今日は絵本のお話。
子供が生まれてから絵本と接する機会が多くなったのだけれど、我が家には一冊だけ少し毛色の違う絵本がある。
それが今回紹介する「ぼくのおとうとは機械の鼻」という絵本だ。
どういったきっかけだったか・・・
どこで出会ったのかは、思い出せない。
今は息子はいなくなってしまったけど、今も妹はこの本を大切にしてくれている。
「ぼくのおとうとは機械の鼻」みんなとくべつなひとりなんだ。
ぼくのおとうとは機械の鼻
障害をもち医療的ケアを必要とするおとうと。
その生活の中で様々な感情を抱えていくおにいちゃん。
ことばにはできないけど、ちゃんと想いを抱くおとうと。
ふたりともに伝えたいメッセージがある。
ぼくのおとうとは、とってもへんなんだ。鼻には機械がついている! まわりとちがうおとうとのこと、ともだちにきかれてはずかしい。 おとうとのせいで、たんじょうびのおでかけもいけなくなった。 みんな、おとうとのことばかり。へんなの。へんなの! そんなあるよる、「おにいちゃん」とこえがして……。 自宅で医療的ケアを受けて暮らす弟も、それを見つめるお兄ちゃんも「みんな、とくべつなひとり」。小児在宅医療に携わってきた医師が紡いだ、思いの込もった絵本です。
YouTubeもあるみたいです。
きっかけ
今まで絵本って本屋さんでちょっと流し読みしてみて、良さそうなのを買っていたんですが。
これは出会いは思い出せないけど、アマゾンで探した購入したように覚えています。
購入したのは確か妹が生まれた時。
我が家の場合はお兄ちゃんが人工呼吸器を使用しており、兄妹が増えるとなったときに
「お兄ちゃんはどんな気持ちになるだろう」「妹はどんな思いになるのかな」と様々な不安がありました。
私や妻は大人だったし、話し合っていけたので支えあって大丈夫と思っていましたが
子供たちには、やっぱり心配がありました。
この本にはそんな気持ちが書いてありました。
特に、「へんなの」といつも悩むお兄ちゃんの気持ちが。
我が家もそうでした。
どうしてもケアの必要な息子のほうを優先してしまう場面がでてしまう。
我慢させていることも、なんで！？って思うこともあるんだろうなあと思っていました。
それでもお兄ちゃんのことを大好きで、今も微笑ましくお兄ちゃんと接してくれている娘を見ると本当に幸せな気持ちになります。
とくべつなひとり
どちらかにかかることはあったとしても、私たちも絶対にどちらかが特別と思ったことはありませんでした。
時にはというか、かなり優先をしないといけないことはあります。
それでも二人とも大好きだった。
だから本当にこの気持ちだった。
2人とも「とくべつなひとり」だと。同じように愛していると。
今って、昔以上に医療的ケアを受けている子と接することって増えたのではないでしょうか。
私自身も経験してきましたが、息子に接してもらうときにすごく気を遣わせているなあと思うこともありました。
高齢者の介護もそうですけど、いつか医療的ケアや障害も
社会の中のありふれた一つになればいいなと思っています。（伝わるかな！？もちろんありふれないほうがいいのだけれど）
まとめ
まだ娘は障害とか、人工呼吸器とか、お兄ちゃんがいなくなったこととか
どこまで分かっているのか分からないのですが。
いつか一緒に話をしてみたいなと思っています。
